Od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini boluje oko 1.500 osoba, pokazuju podaci saveza za rijetke bolesti Federacije BiH i Republike Srpske. Te osobe postoje, ali su često nevidljive ili neprepoznate u zakonskom okviru, zbog čega otežano dolaze do terapija koje u njihovom slučaju znače život. Ovim je pacijentima potrebno sustavno rješenje jer su terapije koje im omogućuju ravnopravno sudjelovanje u društvu skupe te ih si sami ne mogu priuštiti. Upravo su ti izazovi s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti bili tema jednog od panela na konferenciji Zdravstvo za budućnost, prvoj nacionalnoj konferenciji pacijenata u BiH.
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur istaknula je kako je u RS-u registrirano 390 osoba s ukupno 190 dijagnoza rijetkih bolesti te da su one prepoznate kroz nekoliko zakona.
„Na taj se način dobivaju dijagnoze, ali se i smanjuju liste čekanja za inovativne terapije, što je iznimno važno za sve oboljele od rijetkih bolesti. Zbog toga je važno jedinstvo pacijenata i zajednička borba za jedan cilj – da svaka osoba dobije odgovarajuću terapiju. Neki pacijenti koriste lijekove koji nisu registrirani, a postoje i registrirani lijekovi koji nisu dostupni. Liste čekanja za inovativne terapije iznose 9,8 milijuna KM – toliko je potrebno kako bi svi pacijenti u RS-u dobili terapiju. Zakonski smo neke stvari prevladali, no nedostaje volje i sredstava kako bi dostupnost lijekova bila veća“, kazala je Kotur.
Naglasila je kako je razmjena informacija od velike važnosti, kao i to da pacijenti i njihove priče budu vidljiviji.
O iskustvima u Sjevernoj Makedoniji govorila je Simona Jovevska iz Udruge Stop SMA, istaknuvši kako je njihov najveći uspjeh činjenica da svi oboljeli od rijetkih bolesti u toj zemlji imaju osiguranu terapiju.
„Naša je glavna misija poboljšanje kvalitete života i inkluzija u društvo. U trenutku kada javnost nije znala što je spinalna mišićna atrofija, mogli smo ili plaćati lijekove ili se boriti. Jedinstvo pacijenata prvi je i najvažniji korak u borbi protiv sustava. Kako bismo postali vidljivi, oslobodili smo se srama, pokazali imena i lica kroz emotivne videozapise i javna svjedočenja, sudjelovali na događajima i otvorili se medijima. Društvene mreže koristimo za mobilizaciju, a ne samo za promociju. Važna je i redovita komunikacija s ministarstvom, klinikama… Ona mora biti proaktivna – usmjerena na to kako doći do lijeka, a ne samo na ponavljanje da lijeka nema. Gradimo partnerstva, a ne samo prosvjede, no država mora osjetiti pritisak kada nema napretka“, istaknula je Jovevska.
Dodala je kako su otvorenost, iskrenost, profesionalnost, ustrajnost, predanost te kontinuirana i postojana borba put prema uspjehu.
„Naš je argument da je, ako dijete dobije terapiju na vrijeme, potrebna samo terapija, dok će kašnjenje znatno povećati troškove. Vi ste stručnjaci za svoju bolest i nijedan liječnik ni ministar ne zna kako se vi osjećate. Izgradite tim koji vjeruje u misiju i održavajte dijalog s javnošću i institucijama“, poručila je gošća iz Sjeverne Makedonije.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti BiH Hasmir Delić istaknuo je kako osobe s rijetkim bolestima postoje u svim slojevima društva, ali da u Federaciji BiH nisu prepoznate ni u jednom zakonu.
„Snagu crpimo iz izazova – namjerno neću reći problema. Problem ima zajednica koja ne može adekvatno odgovoriti na naše potrebe. U FBiH nemamo zakone koji prepoznaju rijetke bolesti, niti strateški dokument o rijetkim bolestima, a slobodno mogu reći da su oboljeli trenutačno žrtve turbulencija u Federalnom ministarstvu financija.
Zbog svega toga imamo ograničen pristup lijekovima i pomagalima, jer mnoge rijetke bolesti uzrokuju invaliditet. Uz to, nemamo dijalog s Federalnim ministarstvom zdravstva, a nedostatak medicinskog kadra dodatno otežava put do dijagnoze“, naveo je Delić izazove s kojima se suočavaju.
Ipak, kako je naglasio, postoje i male pobjede. Nakon dvogodišnje borbe, 28 djece dobilo je pristup lijeku za cističnu fibrozu te danas normalno funkcioniraju i uključena su u svakodnevne aktivnosti.
„U FBiH je razvijen Referentni centar za rijetke bolesti i neki su se procesi počeli rješavati. Napredak je spor, ali vidljiv. Da je dijalog nužan, pokazuje i činjenica da smo u razdoblju kada je postojao osigurali tri lijeka – za hemofiliju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju. Potrebno je mnogo razumijevanja za rijetke bolesti jer oboljeli i njihove obitelji često ostaju nevidljivi u sustavu. Kombinacijom empatije i organiziranog djelovanja možemo postići trajne promjene za oboljele.
Za to nam je potreban jasno definiran put pacijenta, koji bi započinjao u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Život oboljelih ovisi i o terapiji i o pomagalima. Pomagala i terapija trebaju biti temeljno pravo, a ne privilegija. Imati lijek koji znači život nije privilegija. Zato moramo biti dio sustava, a ne humanitarnih akcija. Želimo biti partneri, a ne problem. Ne postoji ustaljen put – svatko se snalazi na svoj način. Kako bismo to promijenili, pozivam sve pacijentske organizacije da primijenimo pozitivne prakse i ustrajemo na donošenju zakona o rijetkim bolestima. Promijenimo sve kako bismo postali vidljivi“, poručio je Delić.
Vane Petridov iz udruge Muscular Dystrophy Association of Macedonia istaknuo je kako sustavne promjene započinju informiranjem i razumijevanjem.
„Objavili smo Nacionalni vodič za dijagnostiku i liječenje mišićne distrofije, koji sadrži informacije o terapijama, mogućnostima liječenja i organizaciji kvalitetnog svakodnevnog života. Uspjeli smo osigurati financijsku potporu za lječilišno liječenje, a od ove godine i program stipendiranja osoba s mišićnom distrofijom koje upisuju fakultet.
Iza svakoga od nas, iza svakog projekta, stoji osobna priča. Zamislite roditelje koji se suoče s dijagnozom – njihov strah, neizvjesnost i pitanja bez odgovora. Potom dolazi trenutak povezivanja s drugim roditeljima i udrugama, a strah se pretvara u snagu“, rekao je Petridov.
Kao dobar primjer podizanja svijesti o rijetkim bolestima naveo je dokumentarni film u kojem su prikazana lica osoba s mišićnom distrofijom te njihov svakodnevni život i izazovi s kojima se suočavaju.
„Oboljelima od rijetkih bolesti potrebni su akcija, podrška i istinski angažman. Naša borba mora biti zajednička. Nijedno dijete ne smije ostati bez terapije, jer život nema cijenu. Svatko ima pravo boriti se za dostojanstven život i prava koja mu pripadaju. Vjerujem da nada nema granica“, poručio je.
Vesna Aleksovska iz krovne udruge za rijetke bolesti Life With Challenges iz Sjeverne Makedonije ispričala je kako 2009. godine, kada su započeli s radom, uopće nije postojao program liječenja rijetkih bolesti.
„Tada nam je rečeno da nas je malo. Tako razmišljaju političari – da nas je malo i da smo skupi. Tada nas je bilo troje, a danas nas je 500 s 300 dijagnoza. Ljudi su se osnažili govoriti. Kada nas ministri financija i zdravstva nisu htjeli primiti, a kako sam radila kao novinarka, počela sam dolaziti na svaku njihovu konferenciju za medije i postavljati pitanje što će biti s rijetkim bolestima. Moramo biti ‘dosadni’, jer je lakše kada u javnost izađu priče oboljelih“, kazala je Aleksovska, dodavši kako su stvorili bolju budućnost za druge te da će s tom borbom nastaviti i dalje.
Mustafa Handžić iz Udruge Duchenne mišićne distrofije u BiH govorio je u ime roditelja i obitelji koji se, kako je rekao, svako jutro bude s istim strahom.
„Oni su drugačiji, ali ne smiju biti zaboravljeni. Terapija za Duchenneovu mišićnu distrofiju postoji, ali u BiH nije dostupna. Znamo da rani multidisciplinarni pristup i inovativne terapije mijenjaju živote pacijenata. Ne smijemo gubiti vrijeme, a institucije moraju shvatiti da život djeteta nema cijenu. Moramo se prestati boriti za goli život i početi se boriti za bolji život“, zaključio je Handžić.