Svjetski dan plućne hipertenzije (World Pulmonary Hypertension Day – WPHD) obilježava se 5. svibnja. Tim povodom članovi Udruge građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ iz Bosne i Hercegovine sudjelovat će u humanitarnoj utrci „Trčimo za DAH“ koju organizira Udruga „Dečki u plavom“, a koja će se održati u sklopu 6. Sarajevskog maratona 10. svibnja 2025. godine. Time se stvara sinergija između zdravih i oboljelih osoba koja zaslužuje posebnu pozornost i daje dodatnu vrijednost ovogodišnjem obilježavanju WPHD-a u BiH.
Plućna hipertenzija je bolest za koju ne postoji lijek; dostupna je samo terapija kojom se bolest može držati pod kontrolom kako ne bi došlo do pogoršanja. Iz Udruge „Dah“ upozoravaju da je najteže to što ti lijekovi nisu dostupni svim pacijentima u Bosni i Hercegovini, upravo zbog čega je Udruga i osnovana – kako bi se zajedničkim djelovanjem izborili za dostupnost terapije svim oboljelima.
– Živimo u istoj državi, bolujemo od iste bolesti, trebamo istu terapiju, ali jedni pacijenti imaju lijekove na teret entitetskih ili kantonalnih zavoda, a drugi ne – sve ovisi o mjestu stanovanja. To nam je neprihvatljivo, nehumano i poražavajuće. Takvo stanje doživljavamo kao ugrožavanje temeljnog ljudskog prava – prava na život – i kao oblik diskriminacije, izjavila je osnivačica i predsjednica Udruge Vera Hodžić.
U Udruzi „Dah“ posebno naglašavaju da se barem najosnovniji i najjeftiniji lijekovi trebaju uvrstiti na tzv. A-liste lijekova zavoda zdravstvenog osiguranja entiteta, čime bi njihova dostupnost bila zajamčena na cijelom teritoriju Bosne i Hercegovine. Time bi se, barem djelomično, izjednačio položaj svih oboljelih.
– Nećemo odustati od zahtjeva da barem jedan lijek za plućnu hipertenziju bude dostupan svim pacijentima s ovom dijagnozom u BiH. Drugog izbora nemamo. Naši životi ovise o odlukama političara koji oblikuju zdravstvene politike i lijekove na listama, a pritom ni ne znaju kako izgleda život bez terapije za nas koji živimo s ovom bolešću – dodaje Hodžić.
U povodu Svjetskog dana plućne hipertenzije, oboljeli podsjećaju i na hitnu potrebu za većom javnom sviješću, ranom dijagnostikom i pravednijim pristupom specijaliziranoj zdravstvenoj skrbi. Kao rijetka kardiopulmonalna bolest, plućna hipertenzija zahtijeva liječenje u specijaliziranim centrima kako bi se pacijentima pružila najbolja moguća njega. U svijetu su posljednjih godina nove terapije značajno poboljšale kvalitetu života, ublažile simptome i smanjile smrtnost.
– Nama u BiH to zasad ostaju samo neostvareni snovi. Bez adekvatnog liječenja i terapije, mi smo tek još jedna obespravljena i marginalizirana skupina pacijenata u ovoj državi, osuđena da se sama snalazi i bori za vlastite živote – iako ponekad ne možemo ni disati – zaključila je Vera Hodžić.
O bolesti
Plućna hipertenzija je rijetka bolest krvnih žila pluća koja opterećuje i srce. Riječ je o teškom oboljenju koje otežava protok krvi u plućima, povećavajući pritisak na desnu srčanu klijetku. Osim otežanog disanja, umora, niske zasićenosti kisikom i aritmija, bolest može dovesti do iznenadanog zastoja srca i smrti. Iako je neizlječiva, uz odgovarajuću terapiju moguće je značajno produžiti i poboljšati kvalitetu života. Postoji pet klasifikacija ove bolesti, a najrjeđa među njima je primarna plućna hipertenzija, od koje boluje između 5 i 50 osoba na milijun stanovnika.
O Udruzi „Dah“
Udruga građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ osnovana je 2014. godine u Zavidovićima. Od tada do danas predano se zalaže za bolji položaj osoba koje boluju od ove rijetke, teške i neizlječive bolesti. O plućnoj hipertenziji javnost zna vrlo malo, zbog čega Udruga neprestano provodi aktivnosti usmjerene na podizanje svijesti. Iako im je sjedište u Zavidovićima, okupljaju članove iz cijele Bosne i Hercegovine. Trenutno Udruga broji 54 oboljela člana, među kojima ima i onih koji nemaju pristup niti jednom lijeku koji bi im pomogao u održavanju bolesti pod kontrolom.