Svjetski dan plućne hipertenzije obilježava se 5. svibnja. Tim povodom Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini svake godine organizira nekoliko aktivnosti kojima nastoje podići svijest bh. javnosti o ovoj rijetkoj i neizlječivoj bolesti krvnih sudova pluća.
Udruženje „Dah“ je članica europske Asocijacije oboljelih od 2014. godine i aktivni je sudionik obilježavanja ovog događaja s ciljem podizanja svijesti o bolesti, ali i priče o položaju u kojem se nalaze oboljeli u našoj zemlji.
Na polju podizanja svijesti smo učinili veliki pomak u odnosu na stanje kada smo započinjali ovu našu priču, zahvaljujući prije svega našoj upornosti, ali i razumijevanju i podršci medija. Obilježavanje Svjetskog dana plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini ove godine podrazumijeva nekoliko događaja u kojima sudjeluju sve generacije. Najmlađi svoj doprinos daju putem crteža vezanih za simptome bolesti ili aktualnu kampanju, dok stariji uglavnom nekim sportskim događajem vrijednim truda, ali i pažnje, – ističe Vera Hodžić, osnivač i predsjednik Udruženja i dodaje kako su ponosni na sve što su uradili posljednjih godina uz veliku pomoć i podršku rekreativnih i profesionalnih sportista, sportskih i prosvjetnih radnika, ali i najmlađih kod kojih je već uveliko razvijena empatija za oboljele, što je za njih bio poseban izazov.
Uz dugogodišnji uspješan rad na podizanju svijesti, članovi i aktivisti ovog udruženja kontinuirano rade i na poboljšanju položaja oboljelih od teške plućne hipertenzije. Na tom putu nailaze na mnoge prepreke uvjetovane raspoloživim sredstvima u entitetskim i kantonalnim kasama i shvaćanjem ovog ozbiljnog problema od strane donosioca odluka u Bosni i Hercegovini.
Naša borba za dah traje godinama, i to ne samo fiziološka, nego i administrativna. Uporni smo u borbi za bolji položaj oboljelih jer drugog načina za preživljavanje sa ovim teškim oboljenjem nemamo. Čini nam se da smo prepušteni sami sebi, što uopće nije dobro kako za nas, tako za cijelo društvo. Plućna hipertenzija ne bira, dolazi iznenada, bez obzira na godine, rod, pol, mjesto življenja. Danas pričamo o nama, sutra će to biti neko drugi, ali svi trebamo adekvatnu medicinsku njegu i zaštitu, kao i adekvatne terapije, – ističe Hodžić.
S obzirom na to da se radi o rijetkom oboljenju, lijekovi su kao po pravilu skupi, ali, nažalost, i nedostupni svim PH pacijentima u Bosni i Hercegovini. Kutija lijeka početne terapije sada košta oko 360 KM na mjesečnom nivou, dok suvremenije terapije variraju cjenovno u rasponu od po nekoliko hiljada konvertibilnih maraka. Najskuplje su biološke, inovativne terapije koje su za sada samo san ovih pacijenata jer se njihove cijene kreću i preko 10.000 eura/mjesečno.
Zbog našeg veoma lošeg i teškog položaja, koji je u zavisnosti od mjesta življenja i različit, bitno je istaći da se u svijetu koristi 15 vrsta lijekova za držanje plućne hipertenzije pod kontrolom, dok se kod nas propisuju samo četiri, a i od ta četiri lijeka samo se dva nalaze na raznim listama lijekova koji bi trebali biti dostupni svim PH pacijentima u Bosni i Hercegovini.
Ovakva situacija rezultirala je idejom o održavanju Konferencije posvećene plućnoj hipertenziji u BiH, na kojoj bi predstavnici vlasti, predstavnici medicinske struke i pacijenti otvoreno razgovarali o mogućim rješenjima za dobrobit PH pacijenata u BiH. Ideju polako provodimo u djelo, jer u mjesecu u kojem obilježavamo Svjetski dan plućne hipertenzije imamo namjeru i održati Konferenciju na tu temu.
Za sad mogu samo reći da je Konferencija planirana za 15.5.2026. godine, – najavila je Vera Hodžić događaj od kojeg PH pacijenti u našoj zemlji mnogo očekuju i dodaje – Nedopustivo je da PH pacijenti žive u istoj državi, boluju od iste bolesti, trebaju iste ili slične lijekove koji nisu svima jednako dostupni. Dok smo živi borit ćemo se da takvo stanje promijenimo.